経験談

生きづらさを感じる人が語る 経験談

経験談はそれぞれの投稿者の個人的な価値観や感じ方をそのまま掲載しています。一部、リアリティのある描写や強い価値観が含まれるため、読む人にとっては負担等を感じる場合もあります。各自の判断で閲覧してもらえるようにお願いします。

ミソフォニアによる生きづらさと生存の危機

はじめまして
大阪市で生まれ育って、現在は長崎県(本土某市)に住む 55 歳の生涯独身男性です。
視覚障害での身体障害者手帳一級、障害年金一級受給、特別障害者手当受給(視覚、精神)
いずれも再認定不要で永久所持・受給。
持病は他にも 1 型糖尿病でインスリン強化療法あり、そして私の日常生活を
生きづらくしている精神疾患(取得していないが手帳二級相当)が、高機能広汎性発達障害
自閉スペクトラムで、最大の生きづらさを生じている原因がミソフォニアなのです。
ミソフォニアの症状はよくある症例:反復運動、他人の笑い声や咳、くしゃみ、咀嚼音
のほか最も厄介なのが、犬の鳴き声と子供の声、泣き声、歓声である。自然や機械音は OK.
また乳幼児は見るのも嫌で、CM などで映されると、テレビから目を背けるほど。
映像特集番組でネコを期待して観ていたら乳幼児や子供も映されるので、こういった番組
も安心して観ることができません。 完全に日常生活に制限がかかっている状況です。
そして単に嫌だなと思うだけではなく、これがミソフォニアの症状の特徴ではあるが
瞬間沸騰して怒りが爆発、河内弁で怒鳴り散らし攻撃し警察沙汰になったことも多々ある。
とにかく、対象音を聞く⇒即座に怒りに変換されるのです。 聴覚過敏と大きく異なる。
こんなだから日常では避けようがなく、毎日安心できる隙きさえなく、常時緊張状態で
自律神経や血糖値の異常、インスリン抵抗性発症、時には体震、IBS(過敏性腸症候群)と
精神面だけでなく、身体的な諸症状も現れて身体への悪影響も顕著なのです。
さらに、自宅が国道沿いであるので国道騒音も止むことなく、ずっと常音として聴かされ
しかしまだ一般的な騒音は耐えられるが(18 年住んでいる)、爆音バイクや爆音乗用車が
田舎や地方ほど多く、この長崎県(本土某市)でも、いくら警察に通報しても減っていないのが現状。
国土交通省・九州運輸局にも何度もメールで苦情を訴えました。
爆音が聞こえる住環境のため、入浴もゆっくりできず、台所が一番国道に近いために
食事も安心して摂れず、自宅なのに安堵できない状況で、自宅内のどこにも逃げ場がない。
就寝時には耳栓をして眠っているが、それでも爆音は透過して聞こえ、警察へ通報という
日が続いていた。耳栓は一日中装着することも度々あるほどです。イヤーマフ併用もあり。
また国道は騒音や爆音だけでなく歩道を行く若者や学生の声にも激怒する、爆音と違い
予音がないので突然に歓声や笑い声が聞こえ瞬間沸騰し怒り爆発、怒鳴る事が度々ある。
普通なら引っ越せばいいだろうと思われると思うが、同居の母が高齢で困難な事もあり
いままでの経験上(現自宅でも何度もトラブルがあった)住んだ先では 100%なんらかの
音が原因のトラブルが発生しており、転居が怖いし、適合する物件も皆無です。
しかしながら解決策は転居しかないと思う為、どうせ転居するなら、自分が生まれ育った
大阪市に、母を置いてでも自分だけ一人暮らししようと決意をしたのが 2 週間前。
現在長崎県(本土某市)での生活は極めて強いアウェー感があり、相談できる人や友人も全くおらず
大阪市でなら知人や友人・親友、イトコ、頼れる福祉関連の方など、たくさんいます。
また大阪市の映像を見ただけでも、なんとも言えない安心感が湧いてくるのです。
精神科主治医も、「中学高校時代に一番⾧く住んでいた処が最も安心できる場所」という
ことですので、大阪市に転居をしようと決めた訳ですが、やはり転居先でなにか絶対に
ミソフォニア協会の LINE 相談に、投稿しようとしている文書の原稿
起こる、という不安は払拭できず、怖気づいている。
さらにキープできそうな物件すらなく、乳幼児が住んでいない、近所に保育園や小学校が
なく、通学路沿いになっていないなど条件が厳しく、付け加えてエリア限定ですので
想定はしていたが、ミソフォニアの私に合う物件がまったくありません。ここまでとは。
一戸だけ離れた部屋という構造のマンションを、二箇所見つけたが、最初の物件は
募集開始 2 日で申込あり埋まって、その後の情報で乳幼児も住んでいるということなので
諦め、もう一方は満室でいつ空くかどうかも分からず、その離れた一戸は空いたとしても
すぐに埋まります。争奪戦が激しいので遠く離れた私にはとても不利なのです。
いままで物件探しを行ってきて、物件がないだけでなく、ミソフォニアという言葉を
不動産業者に言うと、それだけで敬遠されてしまい、物件探しさえままならない状況。
いまは福祉関連の知人の紹介での不動産屋さんだけが相手してくれているが、ここも
あまり本気に取り合ってくれません。こちらから言えば応えるというレベル。
そりゃそうです、まだ障害者雇用で雇った会社には恩恵がありますが、不動産屋にとっては
誰も同じであり、それなら問題なさそうなふつうの人とやり取りしたいのは当然でしょう。
昨年から今年にかけて、自宅での爆音や歩道の声、その他諸々でストレスが毎日たまり
発散できることもないため、臨界点を超えて、6 月 から 3 ヶ月の予定で入院中です。
この病室のほうが自宅よりも格段に安堵できます、入浴もゆっくりでき、食事も安心して
食べられているが、9 月 の退院後には帰宅せねばならず、元の木阿弥となるのは必至。
すぐにまた自宅でストレスが溜まり始めて減ることなく蓄積されます。
外出もできない、ましてや外食なんか不可能。公共交通への乗車も困難で旅行も無理。
仕事は完全在宅勤務で、一応名の知れた車販売王手の会社の名古屋本社人事本部に在籍。
仕事は問題ないのです、通勤も必要ありませんので。通勤時代はそれだけで疲れ果てた。
いろいろ書きましたが、これから先どうやって生きていけばいいのか?
大阪市に帰りたいが住める家(部屋)が見つからず、長崎県(本土某市)でも探したが
こちらでも自分に適合しそうな物件が見当たりませんでした。
住むところがない⇒自分の居場所がない⇒日常生活を送れない⇒存在できない⇒自 殺
と考えてしまうしかありません。
(⾧崎はアウェー感強い、母の故郷だが、親交あった叔母は他界し母方親戚とは疎遠)
福祉や看護師、主治医などに話しても解決策は見いだせず、大阪市に帰った方がいいと
いうのは確かなのですが、そのための家(部屋)が見つからない以上は、何も進展できず
まともな通常の日常生活さえも送ることができません。
この先のことを考えると、まず退院したら自宅で再び騒音や奇声、爆音にさらされて
ストレス蓄積、そして静養療養のため再び避難入院を繰り返す。
それを回避すべく大阪に帰郷を決意したが、住む場所がなく、実現できないだろうという
絶 望 感 に打ちひしがれている。
私は、今後どうやって生きていけばいいのか? 死ぬしかないという考えばかりよぎる。
2023 年 7 月 1 日

感想1

この経験談を読んで「ミソフォニア」という言葉を初めて知りました。インターネットで検索してみて、特定の音に激しい嫌悪感や怒り、逃げたいという感覚を持つという状態のことだと理解しました。
私は不平等な状況は「知られていない」ということも大きな要素だと思っているので、私自身、少なくとも投稿してくださったことで一つ知ることができて、ありがたく思っています。
「とにかく、対象音を聞く⇒即座に怒りに変換されるのです。 聴覚過敏と大きく異なる。」と書いてあり、日常生活がとても大変だろうと想像しました。
ここに書かれている「聴覚過敏」などの感覚過敏の性質は最近少しずつ認知されることも増えてきたのかなと思いますが(それでもまだまだですが)、それ以上にミソフォニアはまだ世の中の認知が低いのかもしれないと思いました。

現代社会では、街は本当に音に溢れています。人も人以外の動物も機械も、みな音を立てます。「自宅なのに安堵できない状況で、自宅内のどこにも逃げ場がない」という言葉から、日々投稿者さんは身構えずに生活することが難しいのではないかと想像しました。

多くの人がミソフォニアの性質を持つ社会であれば、音に困らないようにするためのデバイスや仕組みなどがもっとたくさん考えられるかもしれませんが、実際には、投稿者さんが書かれている「物件がないだけでなく、ミソフォニアという言葉を不動産業者に言うと、それだけで敬遠されてしまい、物件探しさえままならない状況」というエピソードのように、そういう困りごとがあること自体を知らない人が世の中には多く、その大変さをあまり理解してもらえないことも多いだろうと思いました。

「住むところがない⇒自分の居場所がない⇒日常生活を送れない⇒存在できない⇒自殺」という思考の流れにすごく共感しました。
投稿者さんと事情は違うのですが、私も住処に困って「この世の中で私は存在を許されていない感じがする」と思うことが多いです。
2023年の日本の中では、想定されていないことによって安全な住処を手にいれることが難しいことがたくさんあると感じています。少しずつ改善していく部分もあるのだとは思いますが、それがすぐに望めない場合も多そうです。
投稿者さんの場合、避難入院が一つの安全なやり方になっていることは、全くないよりはよかったとは思いつつも、不十分であることは明らかだと思います。
「住む」ことの権利は基本的人権として憲法にも書かれているものです。その権利を、投稿者さんも、そして他の誰もが守られるためには、これから何をしていけばいいのだろう…と考えています。

感想2

はじめまして。経験談、読ませていただきました。
いきなり自分の話になりますが、私も自閉スペクトラム症で、ある程度の過敏さを抱えています。日常生活にいくつか不便なことや、選択肢の制限もあります。だからこそ、その苦痛が何倍にも何十倍にもなったものだろうあなたの生活を想像すると、、あまりに過酷で何と言っていいか分からなくなりました。あと私の場合は、普段から周囲と感覚や感じ方のギャップが多くある中で、どうにか社会の側に合わせて我慢している慢性的なストレスから、時々些細なことで怒りが爆発しそうになることがあります。
(これはあなたの苦痛を一般化したり矮小化したいのではなく、自分の感覚の延長線上を使ってあなたのことを想像している、ということを伝えたくて書いています。そのせいでズレる部分や変に移入する部分があるかもしれませんが、ご容赦ください)

まず一つ伝えたくなったのは、隣の家との距離があるような田舎の一軒家であれば、あなたの苦痛な刺激がかなり少ない場所もあるということです(自分は北海道民なのですが、実際にそういった場所で暮らしていたことがあります)。ただ、あなたが書いているように知り合いがいるかなどの事情もあるだろうし、きっとそう簡単じゃないのだろう…とも想像しています。困難な状況を聞くと、自分の思いつく安易な解決策を言ってみたくなるのは、人間の良くない癖かもしれません。

多少苦労を知っている身としては、他の人が大丈夫であったり耐えられる(むしろ時には好ましい)刺激が、誰かにとっては耐え難い苦痛かもしれない、という想像を欠かさないで生きていたいとは思っています。誰かが過剰な我慢を強いられないよう、配慮し合える社会であってほしいとも思います。
でも、今回ミソフォニアというものも初めて知りましたし、どれほど頑張っても想像には限界があるし、現実問題すべてを配慮し合うのが無理なのも分かるし…考えれば考えるほど、自分が思う理想は綺麗事でしかないのかと思わされます。でも同時に、一人ひとりの小さな想像力や、小さな実践や思いやりの積み重ねが、徐々に物事の突破口を開いてくれるのではないかとも信じています。
あまり話がまとまらなくて、すみません。この経験談では、あなたの苦痛やストレスについて詳しく語られていますが、好きなことややりたいことや、大切にしていることについても詳しく私は聞いてみたくなりました。例えば、親友はどんな人か、生まれ育った場所への前向きな感情はどこからくるのか…などです(私にはそのどちらもありません)。
それを知って何になるか、なぜ知りたいのか自分でも分からないのですが、「一人の人間が最低限の自由を保障されて生きていく」ことを考えたときに欠かせない情報なように感じたのかもしれません。
もしあなたにとって役に立つなら、またいつでも死にトリを利用してもらえたらと思います。

お返事1

ご感想いただきまして、ありがとうございました

たぶん今まで数々の苦しみや自殺したい気持ちなどの訴えを聞かれてきたスタッフさんでさえ
私の苦しみが並ならぬものだと認識下さったこと、感謝申し上げます
そのように理解いただける方は、残念ながら日本ではほとんどいません
欧米などではまだ認識されており、そういう聴覚過敏を抱えた方々を含め
大勢の人が集まるスタジアムなどでも音を気にしないで観戦できるブースがあるなど
認知は進んでいますが、まだ研究が始まったばかりで、ミソフォニアに効果のある
薬はもちろん療法もありません。
学校で習った基本的人権「衣食住」の住むについて、全く安堵できない環境です
言われる通り、常時身構えてて緊張しています
もちろん自律神経失調にはなりますし、糖尿病が悪化(血糖値不安定、インスリン注射が効かない)
=血糖値が一晩で、400台から40台まで乱高下
不眠、腸の不調でときにはIBS(過敏性腸症候群)にもあります
もはや単なる迷惑とか騒々しいという言葉で片付けられるものではなく
夜間に走ってくる爆音車両などは、傷害事件の加害者と言っても過言ではないと思います
在宅勤務でもあり、自宅で一日過ごすことがほとんどですから、朝から日中は国道騒音や
歩道を通る学生などの歓声で、夜は改造車の爆音で、気の休まる暇がない
これが聴覚過敏であれば、まだ「嫌な音」「うるさいな」と感じるにとどまりますが
ミソフォニアは、瞬間沸騰で怒りが込み上げてくるので厄介である
怒りはものすごく体力も、精神力も使い果たします
わたしは自宅に居ると、ストレスが溜まる一方で減ることがない良い例え話として話すのが
いま話題となっている「福島第一原発の処理水の海洋放流問題」です
処理水が私のストレスです=溜まり続けます、やがて溢れます
海洋放流が入院など避難することです
事実、6月から避難療養入院しておりますが、ヤクルト1000を飲まなくても(飲んでも効果なし)
入院でストレスが軽減されるにつれ、腸の調子がまず良くなりました
自分でも驚くほどの快腸快便です
そして最近では、自宅では1000%ありえない「耳栓をしないでも自然入眠できる」ことです
自宅では入眠障害で、さらに爆音で耳栓も貫きます。
9月に退院しますが、正直自宅には帰りたくないです。
爆音だけでもなくなってくれれば、もともと機械音、鉄道の音などは大丈夫な方なので
ふつうの車の音だけなら自宅にすでに18年も住んでおりますので、大丈夫なのですが
地方の方が多いと言われる爆音車両がほとんど毎日、一日に複数回目の前を通過するのです
一日に5回、警察へ通報したこともあります
警察署内でも私は有名になるほどです(名乗ると、いつもご協力ありがとうございますと言われる)
と書いている矢先、いま21時32分
病室にも聴こえるほどの爆音バイク多数が通過(だいぶ離れた広域道路)
即刻、警察署へ電話通報
ほかの住民からもあったようですでに警察車両が出動したばかりだった
この通報を一晩で何度も行うことがあるのです
どれだけ苦しいか、死にたくなって当然でしょう?
返信で本文くらい長くなって申し訳ない
しかしあの音を聞くと帰宅(退院)したくなくなるのは当然で、また自宅であれか?
と思うと、いま即死したくなる。
音で体が震え、緊張し、血糖値も上がってきている(口渇で自覚できる)

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