私は、2023年の7月下旬に、昏睡状態になり、救急搬送されしたが、救急外来で「異常なし」と言われて一時帰宅し、丸一日、昏睡状態と、高熱で過ごしました
夫・一歳になる子ども・倒れる数日前にたまたま訪れていた実母と共に自家用車で、一時帰宅を言い放った同じ市民病院に連れていかれ、一時的に覚醒したらしいですが、受診待ちの間に、直ぐに意識不明になりました。受診しましたが「異常なしなので帰宅してください」と、検査もされず言われて、実母が、キレて、緊急入院となりました
神経内科に転科して、全国で1700人しか発症していない、新しい脳の病気という事がわかりました
再発率は、発症7ヶ月程度で、50%の割合と統計が出ているようです
難病指定のガイドラインは、疾患が新すぎて確立していません
特定疾患の申請も、主治医から「できない」と言われました…主治医は、神経内科の1番な若手医師でした
入院中も、実母と夫の喧嘩が絶えず、実母から、怒りの電話がかかってきたりしました
今日は、母と、妹から、子どもの教育問題に関しての怒りの電話があり、相当、怒られました
私は、現在、市民病院を退院して、リハビリ病院に居ますが、プレドニン内服は継続しています
副作用で、うつ状態になりやすい事もあるみたいですが、今回ばかりは、死にたいな…消えたいな…と思うようになりました
結婚してからも、夫の浮気に結婚1ヶ月で、気づき、うつ状態になったこともあります
今は、誰とも会いたくないし、明日からのリハビリも、頑張れそうに無いですね
なんで、市民病院入院中に、一度、急変したのに、死ななかったんだろう…と思ってます
経験談はそれぞれの投稿者の個人的な価値観や感じ方をそのまま掲載しています。一部、リアリティのある描写や強い価値観が含まれるため、読む人にとっては負担等を感じる場合もあります。各自の判断で閲覧してもらえるようにお願いします。
消えたい気持ちが、高まってます
感想2
心身ともに限界状態なこと、かといってそれらを自分ではどうすることもできなく追い詰められている状況が伝わってきました。投稿していただいてから少し日は経ちましたが、リハビリ等その後どうでしょうか…。家族とのことはここに書かれていること以外にも投稿者さんを悩ませてきたことなのかなと想像しています。病気が分かった今はもちろんですが、これまでも周囲のことを気にかける余裕なんてなくても自分のことより他の家族を優先にせざるを得なかったのかなと感じ、なんで死ななかったのかと思ってしまうのも無理はないよな…と私は思いました。
何かが劇的に良くなるでも変わることがないにしても、話すことで投稿者さんの心が軽くなるようでしたらいつでも死にトリに気持ちを書いて送ってほしいなと思いました。せめて死にトリは投稿者さんにとって素直な思いや考えを安心して表現できる場であれたらなと、そして難しいことかもしれませんが少しでも心身を休めてほしいなと勝手ではあるのですが思っています。経験談の投稿ありがとうございました。
お返事1
返信ありがとうございました
時折、脳の影響で、
視界が一瞬止まってしまったり、
両下肢の灼熱感・疼痛・痺れ・脱力感・頭痛が
憎悪したりしていますが、
リハビリを頑張っています
発症から、7ヶ月以内に50%の再発率なので、
少し気にしながらリハビリ病院入院中です
高次脳機能障害のせいで、
注意障害・記憶障害もあり
もどかしい感じですが、少しずつ
受け止めていくしかないと感じています
職業が、医療従事者なので、
余計に焦りや、もどかしさがあるのかもしれません…
実母や、夫との関係は、
少しずつですが、改善していると思いたいです
感想1
読んでいて、どれも「あなたのせいじゃないのにな…」と思ってしまいました。
自分ではコントロールできないような理不尽なことが次々と起きてしまい、それが放棄できるような内容でもないからこそ、結果的にどんどん追い込まれてしまったのかな…と感じました。加えて、やり場のない状態や感情を、何も言えないあなたにみんな押し付けたような…消えたくなってしまっても無理はないよなあと、正直に思いました。
私は、周りの状況や人がどうにも変えられなさそうなとき、「じゃあ自分が変わるしかないか」と思って頑張ろうとするときがあるのですが、でも、そういう時こそ「頑張れない」という自分の気持ちに素直に従って、出来る時まで待つのも1つの手なのかなと感じます。
（だいたいのことは、自分や相手のせいだけではなくて、環境や、社会が役割を放棄しているだけのこともあるので…意外と人由来で解決できないことがたくさんあるような）
勝手な想像ですが、身近な方へこういう話をしたり、消えたいとありのまま伝えることが難しい環境なのではと思います。また死にトリに遊びに来てくださいね。投稿ありがとうございました。